Avellino Lab USA Inc.는 본사와 계열사 및 자회사(본 고지에서는 “Avellino”라고 통칭함)가 보관 중인 유전자 정보 등의 개인 데이터를 항상 책임감 있는 방식으로 엄격하게 관리할 수 있도록 조치하고 있습니다. 본 유전자 정보 사용 고지(이하 “고지”)는 오직 Avellino Lab USA, Inc.와 그 계열사 및 자회사(이하 “Avellino”)가 수행한 유전자 검사로서 의사의 의뢰로 시행되는 임상진단검사가 아닌 경우에만 적용됩니다. 귀하의 담당의가 Avellino를 통한 임상진단검사를 지시한 경우, HIPAA 개인정보 보호방침 고지(Notice of Privacy Practices)를 참조하여 당사가 임상검사에서 귀하의 보호건강정보(Protected Health Information, PHI)를 사용하고 공개하는 방법과 개인의 보호건강정보와 관련된 귀하의 권리에 대한 안내를 확인하시기 바랍니다. 본 고지는 개인이 자원하여 명시적인 동의를 제공한 일반연구에서와 같이 임상진단검사와 직접적 연관성이 없는 유전자 검사에만 적용됩니다. Avellino는 유전자 검사 정보를 비롯한 개인정보를 보호하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 당사는 유전자와 웰니스의 관계를 더 잘 규명할수록 개인이 자신의 건강에 대해 선제적이고 정보에 입각한 선택을 할 수 있게 되며, 또한 누구나 본인의 유전자 정보가 사용되는 방식에 대한 선택권을 보장받아야 한다고 믿습니다. 본 고지는 Avellino가 검사를 통해 직접 유전자 정보(아래에 정의됨)를 수집, 사용, 유지 및 공개하는 방식을 규정합니다. 귀하는 Avellino의 검사 중 하나를 받음으로써 본 고지의 수락 의사를 표명하시게 됩니다. 본 고지의 내용에 동의하지 않으실 경우, 검사를 받지 마십시오. Avellino는 유전자 정보의 소유권은 오직 본인에게 국한되며 누구나 본인의 유전자 정보가 사용되는 방식에 대한 선택권을 보장받아야 한다고 믿습니다. 또한 유전자와 건강, 웰니스의 관계를 더 잘 규명할수록 개인이 자신의 건강에 대해 정보에 입각한 선택을 할 수 있게 된다고 믿습니다. 개인정보보호 권리에 대한 자세한 내용은 Avellino 웹사이트에 게시된 개인정보처리방침에서 확인할 수 있습니다.
본 고지의 목적상 “유전자 정보”란 유전물질(DNA 및 RNA 등)을 다루며 식별 가능한 개인의 생물학적 샘플 또는 그와 유사한 정보 출처로서의 기타 요소를 분석한 결과로서 형식에 불문한 모든 종류의 데이터를 의미하며, 이 정의에는 그러한 유전자 정보로부터 파생 또는 추론된 모든 정보도 포함됩니다. 불가역적으로 비식별화 처리되거나 익명화된 데이터 또는 특정 개인의 신상 정보를 추론하거나 연관성을 식별하는 데 사용할 수 없는 형태의 데이터는 본 고지의 범위 내에서 유전자 정보로 간주되지 않습니다.
유전자 정보는 귀하가 분석 용도로 당사에 제공한 생물학적 샘플에서 도출될 수 있는 지식입니다. 귀하는 본인 유전자 정보의 유일한 소유자로서, 해당 정보를 어떻게 사용할지 결정할 권리가 있습니다. 법령상 명시적으로 요구되거나 허용되는 경우가 아닌 이상, 당사는 귀하의 사전 동의 없이는 진단 검사 제공 목적이 아닌 다른 목적으로 귀하의 유전자 정보를 사용하지 않습니다. 귀하는 또한 재량에 따라 본인의 유전자 정보를 독자적으로 공유할 수 있습니다. 또한 앞서 검사가 진행될 당시에 피험자동의서(Informed Consent)가 이미 제공되었을 수 있음을 참고하시기 바랍니다. 귀하가 당시에 서명하신 동의서의 세부 항목에 대해 궁금한 점이 있는 경우, 검사 시 귀하에게 제공된 피험자동의서 사본의 내용을 확인하십시오. 검사 시점에 제공되었던 문서와 관련한 질문이 있는 경우에는 귀하의 의료 제공자에게 문의하십시오. 당사는 귀하의 유전자 정보를 고용주 또는 건강보험 제공자와 공유하지 않습니다. 미국 거주자는 2008년에 제정된 유전정보차별금지법(Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA)이라는 연방 법령에 따라 보호받으며, 거주하는 주의 법령에 따라 추가 보호의 대상일 수 있습니다.
부모나 보호자 또는 기타 권한을 위임받은 대리인인 경우, 미성년자인 아동으로부터 샘플을 채취하고, 해당 명의의 계정을 생성하고, 관련 정보를 제공할 수 있습니다. 부모, 보호자 또는 대리인은 스스로 해당 유전자 정보를 채취하여 Avellino에 제공할 법적 권리가 있음을 인증하고, 미성년 아동과 관련하여 Avellino 또는 그 계열사에 제공된 정보의 정확성에 대해 전적인 책임을 지게 됩니다. 검사 서비스는 13세 미만의 사용자를 유치하도록 의도되지 않았고 이를 유도하지도 않습니다. 본인이 13세 미만인 경우, 성인의 도움 없이 검사 서비스에 응하거나 Avellino에 정보를 보내지 마십시오.
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당사가 수행하는 검사에는 진단 검사를 목적으로 샘플에서 DNA를 추출하는 과정이 포함됩니다. 귀하의 샘플과 DNA는 해당 법령이 그러한 샘플을 더 빨리 파기하도록 규정하지 않은 한 귀하가 검사 당시에 서명하신 피험자동의서에 의거하여 보관됩니다. 검사 결과나 유전자 배열 데이터, 기타 관련 정보 등 이러한 샘플에서 도출된 정보는 법적으로 허용 가능한 기간만큼 보관될 수 있습니다.
귀하가 본 고지와 관련하여 제공하신 동의는 Avellino 또는 보유 자산을 직간접적으로 인수할 수 있는 일체의 법인과 Avellino의 모회사, 계열사, 자회사에 해당 유전자 정보를 이전하는 것에 대한 귀하의 동의 역시 포함하고 있습니다. 귀하의 데이터는 앞서 서명하신 피험자동의서의 조건에 의거하여 새로운 기술 및 진단 절차의 연구 개발을 목적으로 익명화 또는 비식별화된 형태로 제3자에게 전송될 수 있습니다. 피험자동의서에는 당사가 귀하의 데이터를 익명화하거나 비식별화하는 방법 그리고 귀하가 앞서 제공한 동의를 철회할 수 있는 방법에 대한 자세한 안내가 나와 있습니다.
본 고지는 국제사법 원칙에 관계없이 미국 캘리포니아주의 법령에 따라 규율되고 해석됩니다. 원만히 해결할 수 없는 문제가 발생할 경우, 이는 미국중재협회(American Arbitration Association)가 캘리포니아 멘로파크에 소재한 단일 중재인을 통해 진행하는 최종적이고 구속력 있는 중재에 의해 해결됩니다. 귀하는 이로써 본인의 사건을 배심재판에 맡길 수 있는 권리 그리고 당사를 상대로 한 집단소송, 단체소송, 대표소송, 민간에 의한 공공정책 집행(PRIVATE ATTORNEY GENERAL) 또는 통합소송에 참여할 권리를 스스로 포기함을 인정하고 이에 동의합니다.
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